Fevereiro Lilás: 2º Simpósio sobre Doenças Raras Mobiliza a Comunidade
Ontem, dia 24/02/2025, ocorreu o 2° Simpósio sobre Doenças Raras, uma iniciativa que faz parte da campanha "fevereiro Lilás", dedicada à conscientização e apoio às pessoas com síndromes raras.
O evento contou com a presença do Presidente da Câmara Guanair Denilson Garcia dos Santos, do Prefeito Marcus Mauricio de Souza Tesseroli (Marquinhos), que abriram o evento destacando a importância de discutir e entender as doenças raras.
Em seu discurso, Marquinhos enfatizou o compromisso da administração municipal em promover políticas públicas que visem melhorar a qualidade de vida dos cidadãos diagnosticados com essas condições.
O Presidente da Câmara Guanair afirmou: "O conhecimento é a chave para enfrentarmos os desafios das doenças raras. Estamos aqui para apoiar essa causa, os pacientes, suas famílias e toda a comunidade.
A Comissão de Saúde, Educação, Cultura, Direitos Humanos, Bem-estar Social e Meio Ambiente, Professora Sonia Ap. Cestile Rossa - Presidente, Vereador Lairton do Posto- Relator e Vereador Zézinho da Pizza – Membro, estiveram presentes no evento, a Presidente Sonia falou da importância em se discutir o tema que o fevereiro lilás segue como um lembrete da importância da solidariedade e da informação no enfrentamento das dificuldades enfrentadas por aqueles que vivem com doenças raras.
As palestrantes senhoras: Lya Moraes, Linda Franco e Shirley Ordonio, abordaram temas como diagnóstico precoce, a importância da investigação e acompanhamento na primeira infância e sinais de alerta de Doenças e Síndromes Raras e a importância da participação social.
A iniciativa foi bem recebida pela comunidade, que demonstrou interesse em se envolver mais ativamente na luta por mais visibilidade e recursos para as doenças raras.
O simpósio reuniu especialistas, profissionais de saúde, educação, Conselho Tutelar, Conselho dos Direitos da Mulher e representantes de associações que trabalham com doenças raras e Familiares.
Estiveram presentes no evento;
- Fernanda Sabatin Machado, Secretária de saúde;
- Rubian Mara de Paula, Secretária Municipal de Educação;
- Vereador Pastor Cleverson Andreis dos Santos;
- Vereador Matheus do Projeto;
- Ana Mazon- Presidente do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Mulher Presidente.